Una madre en Yuma documenta la lucha de su hijo de 4 años con el raro síndrome de Moebius

Una madre en Yuma documenta la lucha de su hijo de 4 años con el raro síndrome de Moebius

Zeke Lugo, a la izquierda, su padre, Adrian Lugo, su hermano Tobias Lugo y su madre Eliza Moody, posan para una foto en su casa de Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Zeke Lugo, a la izquierda, su padre, Adrian Lugo, su hermano Tobias Lugo y su madre Eliza Moody, posan para una foto en su casa de Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

YUMA – Tobias Lugo es un niño en edad preescolar de 4 años que ama los dinosaurios y mira la televisión.

También tiene el síndrome de Moebius, un raro trastorno neurológico que impide a algunas personas sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas o incluso parpadear debido a la parálisis o las limitaciones de los nervios craneales. También ha soportado múltiples cirugías para corregir sus pies y su mano izquierda.

Según Johns Hopkins Medicine, el síndrome de Moebius es una “rara condición congénita (presente al nacer) que resulta del subdesarrollo de los nervios faciales que controlan algunos de los movimientos oculares y las expresiones faciales. La afección también puede afectar los nervios responsables del habla, la masticación y la deglución”. Los investigadores estiman que el síndrome afecta a tan solo uno de cada 500 000 recién nacidos, según la Biblioteca Nacional de Medicina.

La madre de Tobias, Eliza Moody, comparte las experiencias y pensamientos de su familia relacionados con el síndrome de Moebius en su blog Smile With the Heart y en su cuenta de Instagram.

“Quería comenzar a difundir esa conciencia y que todos supieran que mi hijo nació con esto. Hay tantas anomalías increíbles con las que los niños pueden nacer”, dijo Moody.

Los títulos de las publicaciones de su blog van desde “Por qué no quiero escuchar ‘Él estará bien'” hasta “Tener un hijo con diferencias en las extremidades”.

Tobias Lugo pregunta por qué alguien le está tomando fotos mientras ve “Peter Rabbit” en su sala de estar en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Tobias Lugo, de 4 años, se turna para saltar de una silla con su hermano, Zeke, de 2, en su sala de estar en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Tobias Lugo intenta abrir la puerta trasera de su casa después de buscar mariquitas en el jardín de la familia en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Tobias Lugo, izquierda, y Zeke Lugo sienten curiosidad por su gecko mascota, que su padre lleva para evitar que los niños lo estrujen en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Tobias Lugo mira a su mascota gecko dentro de su recinto en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Además de no poder parpadear ni formar expresiones faciales, Tobias nació con pie zambo y una mano izquierda palmeada subdesarrollada.

“Así que sus pies estaban completamente girados hacia adentro, y lo notamos en el escaneo de 20 semanas cuando estaba embarazada”, recordó Moody.

A los 2 días de nacido, Tobias comenzó el método Ponseti, que es el principal tratamiento para el pie zambo, una afección en la que uno o ambos pies pierden su forma o posición. Primero, un médico colocó un yeso en sus pies para forzarlos a una nueva posición, un proceso que toma algunas semanas o meses. Tobias pasó por alrededor de una docena de yesos de diferentes tamaños en tres meses, luego le colocaron un aparato ortopédico para evitar que sus pies regresaran a su posición original.

Tobias Lugo patea y se contonea mientras sus padres intentan ponerle el aparato ortopédico en Yuma el 3 de abril de 2022. Tiene que usarlo durante 14 horas al día para evitar que sus pies vuelvan a su posición torcida original. (Foto por Génesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Tobias Lugo usa su aparato ortopédico, que se colocó después de que le colocaron una serie de yesos en los pies, en su casa en Yuma el 3 de abril de 2022. La fase de ortesis dura de dos a cinco años. Las correcciones realizadas en una etapa anterior resultan más beneficiosas para el pie zambo. (Foto por Génesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Esta imagen muestra la gravedad del pie zambo de Tobias Lugo una hora después de su nacimiento el 13 de marzo de 2018 en el Yuma Regional Medical Center. (Foto cortesía de Eliza Moody)

Los yesos y el aparato ortopédico de Tobias Lugo muestran la progresión de la corrección de su pie zambo con el método Ponseti en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Ahora, Tobias usa el corsé durante 14 horas al día. Sus padres tratan de ponérselo mientras duerme para evitar la incomodidad que experimentaría al usarlo mientras está despierto.

También ayudan a su comodidad con gotas para los ojos. Tobias no puede parpadear, lo que hace que sus ojos se sequen. Sus padres también se aseguran de que use gafas de sol al aire libre porque no puede entrecerrar los ojos para protegerse los ojos.

“Le ponemos anteojos de sol cuando hay luz, pero a él realmente no le gusta usarlos”, dijo Adrian Lugo, el padre de Tobias. Puede cerrar los ojos para dormir, pero parece ser una lucha para él”.

Izquierda: A los 18 meses, Tobias Lugo se sometió a una cirugía de segunda mano, que separó su dedo anular y meñique, en Banner-University Medical Center Phoenix. Tuvo que usar un yeso para esta cirugía porque era mayor. Centrar: Tobias Lugo nació con simbraquidactilia, una condición en la que los dedos pueden ser cortos o palmeados. Derecha: Tobias Lugo se sometió por primera vez a una cirugía en su mano izquierda palmeada a los 11 meses de edad para separar el pulgar y el índice. (Fotos cortesía de Eliza Moody)

Tobias se sometió a su primera cirugía en la mano palmeada para separar el pulgar y el índice, así como el dedo medio y anular, cuando tenía 11 meses. Su segunda y última operación de mano, para separar los dedos anular y meñique, se realizó a los 18 meses.

Moody y Lugo están trabajando para iniciar una organización sin fines de lucro a la que pretenden llamar Park Pals en Yuma para permitir que los niños con y sin discapacidades socialicen entre sí en un patio de recreo una vez al mes.

“Siento que eso disminuiría la intimidación”, dijo Moody, “eso disminuiría la burla de otros que son diferentes, porque ‘Oh, sí, tiene el síndrome de Moebius, es el niño que no puede sonreír’. Cuanto más hablas de más se convierte en la nueva normalidad”.

Este reportaje fue escrito y redactado originalmente en inglés por Cronkite News.

Tobias Lugo, de 4 años, busca mariquitas en el jardín trasero de su familia en Yuma el 3 de abril de 2022. (Foto por Genesis Alvarado/Cronkite Noticias)

Genesis Alvarado

News Visual Journalist, Phoenix

Genesis Alvarado expects to graduate in May 2022 with a bachelor’s degree in journalism and mass communication. Alvarado, who was a photojournalist for The Arizona Western Voice in Yuma, is working for the Phoenix news bureau.

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