“Casi de inmediato supimos que algo estaba mal dentro de las primeras seis horas de su nacimiento”, dijo Christine Buckrucker sobre su hijo de 4 años, Colton Buckrucker. Colton y su padre, Chris, construyen un juguete. Colton tiene un sistema inmunológico debilitado que ha llevado a varias cirugías y procedimientos médicos. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
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PHOENIX – Colton Buckrucker se ríe. Él y su papá están construyendo un arma de aire juntos mientras sus tres perros saltan y ladran, queriendo unirse a la diversión.
Su madre, Christine Buckrucker, está observando. Su círculo familiar compacto está en su mente. El sistema inmunológico de Colton es frágil, lo que limita el tiempo que puede pasar con su familia, amigos y compañeros de clase.
“Lamentablemente, ser inmunodeficiente también es muy solitario”, dijo Christine Buckrucker. “Es muy difícil para nuestros amigos y familiares entenderlo”.
Los resfriados comunes y otros virus pueden poner en peligro a Colton. Cuando era un bebé, los médicos le diagnosticaron hipogammaglobulinemia transitoria de la infancia, una deficiencia inmunológica que puede provocar infecciones frecuentes. El niño de 4 años ha sufrido al menos tres cirugías importantes y varios otros procedimientos médicos en su corta vida.
La familia de otro niño inmunocomprometido está trabajando en Lily’s Pad, un parque infantil cubierto que se espera que abra en abril en Tempe para niños como Colton, un ambiente seguro donde los niños puedan ser niños: trepar en los equipos de juego, aprender a jugar bien con los demás, fortalecerse física y emocionalmente. El parque infantil de Tempe, que será gratuito para las familias, se agregará a otras áreas recreativas en Arizona y en otros lugares específicamente para niños con discapacidades físicas, intelectuales o emocionales.
Los Buckrucker creen que el mundo de Colton se expandirá.
“Ponerlo allí es absolutamente un alivio porque todos allí tienen las mismas preocupaciones que nosotros”, dijo Christine Buckrucker.
La familia de un niño inmunocomprometido está trabajando en Lily’s Pad, un parque infantil cubierto con su nombre que se espera que abra en abril en Tempe. Será gratuito para las familias. “Lo que realmente quiero de esta organización es que los padres y los niños tengan un lugar seguro donde puedan tener una comunidad de nuevo”, dijo el fundador Brad Taylor. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
Construyendo Lily’s Pad para que los niños inmunodeficientes puedan jugar
Brad Taylor, el fundador de Lily’s Pad, lo entiende. Su hija, Lily, tenía 3 años cuando le diagnosticaron leucemia, hace poco más de cinco años. Durante su tratamiento de quimioterapia, ella solo quería ir a un parque u otro lugar para jugar. Solo había dos lugares que los expertos médicos dijeron que eran seguros para un niño con un sistema inmunológico comprometido: su habitación y su habitación de hospital.
“Ella rompió en llanto, frustrada de que no podía ir a ningún lado ni ver a nadie”, dijo Taylor. También notó que el aislamiento tuvo su costo en otras formas. “Estaba perdiendo algunas habilidades sociales”.
La idea de Lily’s Pad nació para reducir esas limitaciones.
Brad Taylor, el fundador del parque infantil cubierto Lily’s Pad, dijo que conoce las luchas de tener un niño inmunocomprometido. La hija de Taylor, Lily, estaba limitada a su habitación de hospital y su dormitorio durante los tratamientos para una enfermedad. “Ella se rompió en lágrimas, simplemente frustrada de que… no pudiera ir a ningún lado o no pudiera ver a nadie”, dijo Taylor. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
Construyendo pruebas de salud, sistemas de aire de grado hospitalario para la seguridad
En Lily’s Pad, los niños con sistemas inmunológicos debilitados treparán por un paisaje interior similar a un parque, que incluirá varios toboganes, un escalador y “otros elementos interactivos”, dijo la Directora Ejecutiva Dawn Garza. Puede que se agregue más equipamiento más adelante, dependiendo del presupuesto.
Garza, quien es la hermana de Taylor, dijo que una subvención de $100,000 de Fiesta Bowl ayudó a financiar el parque infantil, y que la instalación y las operaciones también se han fortalecido gracias a donaciones y asociaciones con otras organizaciones, como Architekton, Phoenix Realtors y Knockout Plumbing.
El parque infantil cubierto está diseñado para permitir que 12 niños jueguen a la vez en las instalaciones de 5,200 pies cuadrados que incluyen una sala silenciosa, un “área de escenario” e incluso un espacio donde los padres pueden recibir consejos o asesoramiento sobre cómo lidiar con el estrés de tener un hijo inmunocomprometido.
Según el fundador Brad Taylor, Lily’s Pad proporcionará un espacio para ofrecer salud física y emocional, así como socialización, para niños con sistemas inmunológicos debilitados. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
“También tenemos asociaciones con otras organizaciones sin fines de lucro como Amanda Hope Rainbow Angels, y ellos proporcionarán más orientación, terapia de juego y otras oportunidades de asesoramiento para las familias mientras los niños juegan”, dijo Garza.
Garza dijo que escribieron protocolos detallados para las familias, que incluyen una evaluación de salud y controles de temperatura. “Como una comunidad de niños inmunocomprometidos, esperamos que las familias sean honestas y cuidadosas para protegerse mutuamente”, dijo Garza.
El equipo del parque será limpiado antes y después de cada una de las cuatro sesiones diarias.
Garza trabajó con Debra Harris, investigadora y profesora de la Universidad de Baylor especializada en ciencias humanas y diseño, para equipar el parque con los sistemas de salud adecuados.
Harris habló sobre cómo trabajó en estrecha colaboración con Garza y el arquitecto “para asegurarse de que obtengan la mejor instalación que puedan tener para mantener un ambiente seguro para los niños”, pero trató de no intervenir demasiado.
Una característica central del parque infantil en la que Harris trabajó no es visible, el sistema de aire. El aire se filtrará muchas veces por hora en el sistema HVAC de grado hospitalario.
“Filtra más partículas, patógenos y algunos productos químicos del aire para que no se circulen en la instalación”, dijo Harris sobre el sistema de filtración HEPA.
El parque infantil también se considerará como un experimento, con Harris trabajando para determinar si podría convertirse en un modelo para otros en el país.
“Hemos hecho un buen trabajo en diseñar y construir, ahora lo único que podemos hacer realmente es monitorearlo y asegurarnos de que esté cumpliendo con las expectativas”, dijo Harris.
Ella lo llama “vigilancia”.
“Estamos hablando de poner sensores en la instalación que estarían recopilando datos todo el tiempo, en tiempo real, que se pueden descargar desde la nube”, dijo Harris, agregando que los datos probarían la calidad del aire.
Christine Buckrucker juega con su hijo de 4 años, Colton Buckrucker, quien es inmunocomprometido. “Es la enfermedad invisible. Él parece saludable. Parece limpio. Es perfecto”, dijo. “Desafortunadamente, ser inmunodeficiente también es realmente solitario”. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
Construyendo la inclusividad en los espacios recreativos
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que el 2.6% de los niños son considerados inmunocomprometidos, un término amplio también conocido como deficiencia inmunológica o un sistema inmunológico debilitado. Según el censo, en 2019, el porcentaje de niños con alguna discapacidad física, mental o intelectual fue del 4,3%.
En los últimos años, han surgido parques inclusivos, áreas de recreación y juegos para adultos y niños, tanto públicos como privados, en Arizona, Nueva Jersey y otros lugares de Estados Unidos.
Build Jake’s Place tiene dos parques al aire libre en Nueva Jersey diseñados como “parques de juegos para todos”, según su sitio web. Paredes sensoriales para personas con autismo y superficies sintéticas acolchadas para adaptarse a sillas de ruedas proporcionan una variedad de áreas recreativas para personas con discapacidades físicas, intelectuales y mentales.
El director ejecutivo Arthur Aston, quien tiene espina bífida y usa aparatos ortopédicos, muletas y sillas de ruedas, dijo que entiende la necesidad de áreas de juego inclusivas.
“Realmente sé, desde una perspectiva personal, lo que es no ser parte de las cosas y ser excluido de las cosas”, dijo Aston.
Aston dijo que los partidarios de la organización también han impulsado cambios de accesibilidad en otros parques, como rampas de doble ancho para que las personas puedan usar sillas de ruedas una al lado de la otra. Aston dijo que una ley estatal, la Ley Jake, requiere que cada municipio en Nueva Jersey construya al menos un parque inclusivo.
En Phoenix, el Telephone Pioneers of America Park, completado hace más de dos décadas, es un parque accesible para “todos los niños”, según phoenix.gov. El parque cuenta con una piscina térmica terapéutica y un parque infantil accesible en silla de ruedas, entre otras cosas.
Y en Tucson, We Rock the Spectrum Kids Gym ofrece, por una tarifa, una experiencia “segura para los sentidos”, según su sitio web.
Beads of Courage es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes que enfrentan enfermedades graves. Cada cuenta representa un acto de valentía de Colton Buckrucker. “Te dan una tarjeta de prescripción para llenar con pruebas, citas médicas, terapias, hitos importantes, actos de valentía. Así que cuando hizo su primera resonancia magnética sin sedación, hicimos de eso un acto de valentía. Eso fue muy importante”, dijo Christine Buckrucker. (Foto de Sierra Alvarez/Cronkite Noticias)
Construyendo hacia el juego en el horizonte
El juego de Colton se centra actualmente en su familia y en la guardería algunos días a la semana. Colton puede ir a parques y a la escuela, pero él y su familia tienen que tener cuidado con quiénes están alrededor.
“Si otro niño tiene incluso un resfriado o tos, tenemos que irnos”, dijo Christine Buckrucker.
Una vez a la semana, lo llevan a sus inyecciones semanales, lo pinchan con una aguja cada muslo. Sus inyecciones son para reforzar su sistema inmunológico. También es autista, lo que lo convierte en un “niño de cuidado complejo”, según Christine Buckrucker.
“Sin sus infusiones, él no estaría en una escuela ni sería social de ninguna manera. No podríamos tenerlo en terapias para apoyar el autismo”, dijo ella.
Las inyecciones no arreglan todo, pero disminuyen el impacto para Colton.
“Lo cual es todo lo que podemos pedir en este momento, sabemos que se va a enfermar, pero al menos no estará en la UCI”, dijo Christine Buckrucker.
Ella está feliz de que Lily’s Pad no solo ofrecerá un lugar para que Colton juegue, sino que también proporcionará un sistema de apoyo incorporado para los padres que comparten luchas similares.
Hay un “trauma emocional que viene con todo esto”, dijo Buckrucker.
El parque infantil, dijo, construirá una comunidad de familias.
