Rocío Muñoz y su esposo, Gerardo Huerta, se enteraron en 2016 que ella tenía una enfermedad renal y necesitaba un trasplante. A nivel nacional, los hispanos constituyen el 18,5 % de la población, pero casi el 21 % de los pacientes en espera de órganos. (Foto cortesía de Gerardo Huerta)
PHOENIX – Cuando Rocío Muñoz y su esposo, Gerardo Huerta, supieron en 2016 que Muñoz tenía una enfermedad renal, se quedaron sorprendidos, sin saber qué pasos iban a tomar después.
“No lo aceptas”, Huerta dijo.
Les dijeron que Muñoz pronto tendría que someterse a diálisis y esperar de cinco a ocho años para recibir un trasplante que podría salvarle su vida.
“Es muy difícil cuando uno recibe la noticia de que tu ser querido está enfermo y necesita una donación de órganos”, dijo Huerta. “Ahí es cuando empiezas a pensar: tal vez haya algo que podamos hacer por ellos”.
Huerta, que vive en Chicago, es coordinador de difusión de la Fundación Nacional del Riñón de Illinois. Él trabaja para alentar a los hispanos a registrarse como donantes de órganos para ayudar a superar las profundas disparidades entre quienes necesitan y quienes donan órganos.
Alrededor del 60 % de los 106,000 pacientes esperando una donación de órganos en los Estados Unidos son personas de color, pacientes de raza negra, hispanos y asiáticos representados desproporcionadamente en la lista de espera, según muestran las estadísticas nacionales. La gran mayoría de esos 106.000 están esperando riñones.
La gente de raza negra representa el 13 % de la población en los Estados Unidos, pero el 28 % de ellos necesitan órganos, mientras que los hispanos representan el 18.5 % de la población, pero casi el 21 % de los pacientes esperan órganos. Los asiáticos son el 6 % de la población, pero el 8 % de ellos están en la lista de espera para órganos.
En contraste, entre los donantes de órganos desde 1988, el 70 % de las personas eran de raza blanca, 13 % hispanos y casi 3 % asiáticos, según las estadísticas de la Red Nacional de Obtención y Trasplante de Órganos.
A nivel nacional y local, los defensores están haciendo más para alentar a la gente de color a convertirse en donantes. Los expertos señalan que los órganos no se emparejan según la raza o el origen étnico, pero dicen que los antecedentes raciales o étnicos pueden hacer una mejor compatibilidad, particularmente en el caso de ciertos marcadores del sistema inmunitario que son importantes en la compatibilidad de los riñones.
Y alrededor del 85 % de los que esperan trasplantes necesitan riñones.
En Arizona, 1,600 personas están esperando un trasplante, y aproximadamente el 31 % son hispanos. Cerca del 83 % de los pacientes están esperando un riñón.
Nico Santos, un especialista de relaciones con los medios de Donor Network of Arizona, alienta a los hispanos a registrarse como donantes, enfatizando que podrían ayudar a alguien de su propia comunidad.
“Cuando se registre hay una probabilidad ligeramente mayor de que pudiera estar ayudando a alguien que se ve como usted o viva en un vecindario como el suyo o hable el mismo idioma de usted y su familia”, dijo.
El grupo de Santos usualmente realiza o participa en hasta 400 eventos de divulgación en un año para alentar a personas de diversos orígenes a registrarse como donantes. Algunos voluntarios son receptores de órganos y comparten sus historias para ayudar a persuadir a otros.
Pero la mayoría de esos eventos se pospusieron a causa de la pandemia COVID-19, y la difusión se relegó a las redes sociales.
Rocío Muñoz, diagnosticada con enfermedad renal en 2016, esperó años para que un riñón estuviera disponible. El día de Navidad de 2019, dice: “Me dieron un hermoso regalo de Navidad”. Los defensores están haciendo más para instar a las personas de color a convertirse en donantes de órganos en medio de las disparidades entre quienes necesitan órganos y quienes los donan. (Foto cortesía de Gerardo Huerta)
A pesar de las interrupciones, después de una pequeña caída en 2020, el número de donantes en Arizona aumentó el año pasado, según muestran las estadísticas nacionales. Santos insta a quienes están registrados a hablar con sus amigos y familiares de su decisión para convertirse en donantes.
“Estamos yendo en la dirección correcta”, dijo, “pero naturalmente estamos yendo por más porque la lista de espera continua”.
Los hispanos son más propensos a los no hispanos a necesitar diálisis o un trasplante de riñón una vez que tienen enfermedad renal, dijo la Dra. Sylvia Rosas, la primera presidenta latina electa de la Fundación Nacional del Riñón y médica del Centro de Diabetes Joslin en Boston.
“Cuando se observa la proporción de personas que tienen enfermedad renal, los hispanos se ven un poco menos (afectados), pero cuando se observa quién está en diálisis, los hispanos tienen el doble de probabilidades que los no hispanos de estar en diálisis”, Rosos dijo. “Atravesamos la enfermedad renal crónica más rápido”.
Según la Fundación Nacional del Riñón, las personas de raza negra tienen 3 veces más probabilidades que los pacientes de raza blanca de tener insuficiencia renal, y los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades.
Incluso antes de la aparición de la enfermedad renal crónica, algunos hispanos empeoran más rápidamente. Un estudio de 2010 encontró que los pacientes dominicanos tienen la tasa más rápida de disminución en esos casos, seguidos por los puertorriqueños.
El Dr. Andrés Serrano, especialista en riñones del Hospital Mount Sinai en Chicago, dijo que las disparidades en la enfermedad renal y la tasa de disminución en los hispanos se deben a varios factores. Se incluyen la falta de acceso a la atención médica o al seguro, las barreras del idioma, y la nutrición y la dieta.
Al igual que la diabetes y la presión arterial alta, la enfermedad renal puede ser una “enfermedad silenciosa” con pocos síntomas evidentes, y puede pasar desapercibida hasta que es demasiado tarde.
“La falta de síntomas no descarta que tengas enfermedad renal”, dijo Serrano.”La única forma de saber realmente si tienes una enfermedad renal es si te hacen una prueba”.
Serrano recomienda exámenes periódicos a través de un análisis de sangre u orina, incluso si un paciente no muestra signos de enfermedad. Si se detecta a tiempo, la medicación y otras intervenciones pueden ayudar. Pero la enfermedad renal crónica usualmente no tiene cura”.
Muñoz terminó en diálisis durante varios años. Su corazón se dañó tanto que requirió una cirugía a corazón abierto, retrasando cualquier trasplante hasta que pudiera recuperarse.
Ella recuerda estar en el hospital a veces, escuchar helicópteros ir y venir, y preguntándose: “¿Crees que tienen mis riñones allí?”
“Se sintió como mucho tiempo”, dijo.
Luego, el día de Navidad de 2019, tres años y medio después de su diagnóstico, la espera terminó: Muñoz finalmente obtuvo su riñón.
“Muy bonito regalo de Navidad me dieron”, Muñoz dijo.
Hoy, Muñoz, de 55 años, y Huerta, de 56, hacen lo que pueden para persuadir a otros a convertirse en donantes.
“Es el gesto de amor más hermoso por otro ser humano”, dijo Huerta.